Caroline ZORN-MACREZ : « Le développement de la e-santé ne va pas sans la recherche juridique » | esante.gouv.fr, le portail de l’ASIP Santé

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Caroline ZORN-MACREZ est Docteur en Droit, Avocat au Barreau de Nancy, où elle a créé son propre Cabinet dédié au Droit de la santé et des technologies de l’information. Chercheur associé à l’Université de Lorraine (Institut François Gény), auteur de Données de santé et secret partagé (Ed. PUN), elle enseigne dans plusieurs Masters le Droit des données de santé. Elle revient pour esante.gouv.fr sur l’intérêt d’une recherche juridique associée à l’innovation technique pour le développement de la e-santé.

Dire que l’on est “chercheur en droit” ne va jamais sans quelques explications. En effet, la recherche évoque davantage les découvertes sur le génome humain qu’une thèse en droit des données de santé. Pourtant, la recherche scientifique menée par des juristes est essentielle, singulièrement s’agissant de domaines innovant des sciences et techniques. Et les aspects numériques de la santé, e-santé, n’y font pas exception.

“Le juridique bloque, l’opérationnel avance”. Sans doute la faute à sa grise mine. En effet, le Droit est très gris : rien n’y est vraiment blanc, ni complètement noir… « La sévérité et la menace, l’ennui souvent, et le malheur parfois. N’associons-nous pas ces termes lorsque nous pensons au droit sans trop y réfléchir ? Le droit du quotidien s’y prête aisément. C’est le code de la route qui nous confronte le plus fréquemment à l’univers du droit. Ordres, interdictions et menaces y dominent. Les panneaux de circulation sont autant de signes juridiques qui jalonnent nos itinéraires journaliers, et ceux qui enjoignent l’emportent sur ceux qui conseillent 1  ».

Or, de la même manière que la Santé dépasse la notion de maladie, le Droit dépasse la sphère de l’injonction et du contentieux.

Car le juriste n’est pas qu’une machine à énoncer des sanctions et à énumérer des pierres d’achoppement dans un projet, pourvu que l’on veuille bien ne pas le cantonner à la « validation juridique », mais l’intégrer en amont pour favoriser la création juridique dès la conception. Nous retrouvons ici la notion de privacy by design, méthode de conduite de projet favorisant la protection des données personnelles dès la conception des systèmes d’informations et permettant d’éviter d’exposer le projet à un risque juridique inutile tel qu’une non-conformité à la réglementation en vigueur ou s’apprêtant à évoluer.

L’intérêt pour la e-santé d’intégrer la recherche juridique dans son développement est d’autant plus grand qu’elle n’a rien d’une discipline connue de la communauté des juristes. Loin d’être enseignée dans les facultés de droit, la e-santé est au croisement du droit des patients, de la déontologie des professions de santé, du droit des technologies de l’information et de la communication, des droits de propriété intellectuelle, alors que toutes ces matières se composent d’éléments de Droit privé (civil et pénal) et de Droit public. Du fait de cette complexité qui s’accroît à chaque intervention du législateur, les projets de e-santé ont tout intérêt à s’adjoindre les services d’un chercheur en Droit, sorte de juriste 2.0, et cela pour au moins deux raisons.
En premier lieu et de manière directe, le chercheur en droit est doué d’une analyse juridique multidimensionnelle des situations pratiques du fait de sa formation doctorale qui lui a conféré une culture lui permettant d’articuler au mieux les normes applicables à un projet. Cette épaisseur dans la réflexion lui autorise une appréhension de situations inédites inhérentes aux technologies avancées que l’on rattache trop communément (et improprement) à un prétendu « vide juridique ». Elle doit se doubler d’une réactivité forte, qualité qui ne peut être acquise que par un travail de terrain et l’acquisition des « codes » du secteur d’activité en question. Les porteurs de projets, les industriels, les éditeurs de logiciels, doivent ouvrir leurs portes aux chercheurs en Droit pour les voir leur apporter en retour une forte plus-value au contact du terrain. C’est en connaissant mieux la e-santé et en publiant davantage sur ses aspects juridiques que les chercheurs en droit favoriseront la qualité et la stabilité du cadre juridique applicable : voilà comment on favorise une réelle sécurité juridique, gage de déploiement serein des projets dans le secteur.
En second lieu, et de manière indirecte, c’est en renforçant les rangs des chercheurs en e-santé que la matière aura une visibilité scientifique et un développement universitaire propre à alimenter la dynamique de tout le secteur à moyen et long terme. La multiplication des travaux de recherches dédiés à la e-santé avec leur corollaire de publications scientifiques en quête de cohérence du système juridique est un formidable atout pour un positionnement d’excellence de la e-santé française sur la scène internationale.

Physionomie de la recherche juridique en e-santé
La recherche en Droit est protéiforme et c’est tant mieux. Elle n’est pas l’apanage de l’Université, même si cette dernière est la seule apte à conduire une formation doctorale qui fait du juriste un chercheur. Elle seule délivre le Doctorat, diplôme le plus élevé et le seul reconnu unanimement au niveau international, à l’issue de la soutenance de thèse 2  en moyenne après quatre années de travaux.

Le chercheur en Droit peut l’être à titre principal (c’est le cas de l’enseignant-chercheur à l’Université ou du chercheur CNRS), mais le plus souvent en matière de e-santé, ce sont les avocats et les juristes qui font vivre la Recherche.

Certains d’entre aux ont bénéficié d’une “Convention Industrielle de Formation par la Recherche” (Cifre). Ce système de subvention de « toute entreprise de droit français qui embauche un doctorant pour le placer au cœur d’une collaboration de recherche avec un laboratoire public », est un système gagnant-gagnant parfaitement adapté à la Recherche en matière de e-santé pour ceux qui en respectent les règles 3 . Ces conventions tripartites ont permis ces dernières années la production d’intéressantes thèses réalisées au sein d’établissements de santé, d’agences de santé, de GCS ou d’industriels, qui ont pu bénéficier du travail d’un doctorant au cours d’un CDD de trois ans subventionné par l’État. Ces “employeurs de chercheurs” ont ensuite l’opportunité de garder dans leurs rangs un juriste, Docteur en Droit, parfaitement opérationnel et calibré pour le poste 4 .

L’accès aux résultats de la Recherche
Malgré le nombre croissant de “publiants” en e-santé, qu’ils soient issus de la filière doctorale classique ou de la Cifre, qu’ils soient juristes ou avocats, il y a aujourd’hui un véritable défaut de visibilité des publications menées sur les aspects numériques de la santé. En particulier, il n’existe pas de plateforme en accès libre permettant d’accéder aux publications ou, a minima, aux références de ces recherches alors même qu’elles intéressent au plus haut point la communauté de la e-santé dont les acteurs sont conduits à investir sur des recherches potentiellement déjà menées. Gageons que c’est une lacune qui n’en sera plus une dans peu de temps.

1 N. ROULAND, Aux confins du droit. Anthropologie juridique de la modernité, ed. Albin MICHEL, 1991, p. 14.
2 Arrêté du 7 août 2006 relatif à la formation doctorale, JORF du 24 août 2006, Art. 1 : « La formation doctorale est organisée au sein des écoles doctorales. Elle consiste en une formation par la recherche, à la recherche et à l’innovation, qui peut être accomplie en formation initiale ou continue. Elle constitue une expérience professionnelle de recherche, sanctionnée, après soutenance de thèse, par la collation du grade de docteur ».
3  L’on songe notamment au respect par l’entreprise du temps de travail réservé au travail de recherche du doctorant.
4  L’Agence Nationale de la Recherche et de la Technologie (ANRT), les Écoles doctorales et services de la valorisation qui existent au sein de chaque université, ainsi que les associations (JC-RDST, AFDD par exemple) sont les mieux à même à donner toute information ut

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