Le dossier de santé électronique vu par les patients | Portail Internet et santé

Des chercheurs américains[1] se sont récemment penchés sur l’expérience de patients ayant pu accéder au contenu de leur dossier électronique via Internet. À l’heure actuelle, il est parfois possible d’avoir accès à une partie de son dossier médical, mais il est plutôt rare que la totalité de son contenu soit disponible pour les patients ou même leurs représentants.

Le département américain responsable des vétérans (US Departement of Veterans Affairs) a ouvert entre 2000 et 2010, un projet pilote MyHealthVet à plus de 7460 patients vétérans qui pouvaient, via ce portail, accéder ainsi que leurs représentants (avec consentement de l’usager), à la totalité du contenu de leur dossier de santé, incluant les notes au dossier, les différents tests passés ainsi que leurs résultats.

Dans le but d’explorer la perception des patients suite à leur expérience du portail MyHealthVet, les auteurs ont mené une étude qualitative. Cinq groupes de discussion ont été réalisés auprès de 30 patients et 6 membres de leur famille. Quatre des groupes étaient constitués de personnes ayant consulté leur dossier plus de dix fois durant les dix-huit mois précédant l’étude, le dernier groupe incluant des personnes l’ayant consulté deux à trois fois durant la même période de temps. Une analyse de contenu thématique des verbatims montre que l’accès au dossier de santé par les patients a un effet positif sur la communication avec les soignants tant pendant les consultations qu’entre celles-ci. Par ailleurs, les patients rapportaient avoir une meilleure connaissance de leur santé et être plus motivés à prendre soin d’eux après avoir consulté leur dossier. Cette meilleure connaissance de leur état de santé aurait également aidé les patients à s’investir de façon plus importante dans le processus de soin, notamment en recontactant leur médecin pour les suivis, en engageant avec eux la discussion sur certains points de santé pendant les rendez-vous, et en participant à la prise de décision quant aux soins requis.

Les patients ont également signalé certains points négatifs. Ils soulèvent notamment leur inquiétude de ne pas toujours bien comprendre le contenu du dossier. Or, ces incompréhensions ne sont pas toujours abordées lors du rendez-vous avec le médecin, ni le stress que la lecture du dossier peut engendrer chez certains. Par ailleurs, il importe de noter que plusieurs patients ont rapporté avoir trouvé des informations contradictoires dans les notes des soignants, ont considéré que le langage utilisé dans leur dossier était parfois offensant à leur égard et constaté une certaine redondance de l’information (manque de concision). Ce dernier point est aussi vécu par les médecins qui trouvent les notes des dossiers électroniques plus difficiles à écrire. Voir à ce sujet le billet « Le dossier de santé électronique vu par les médecins ».

Référence:

[1] Woods S.S., Schwartz, E., Tuepker, A., Press, N.A., Nazi, K.M., Turvey, C.L., & Nichol, W.P. (2013). Patient Experiences With Full Electronic Access to Health Records and Clinical Notes Through the My HealtheVet Personal Health Record Pilot: Qualitative Study. Journal of Medical Internet Research, 15(3):e65.

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