Les patients experts jouent un rôle essentiel en ETP

See on Scoop.itPatient 2.0 et empowerment

Développer une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique, telle est l’une des résolutions mises en avant par la fondation Roche

 

Les patients-experts jouent un rôle essentiel10 déc. 2012Proposé par La Voix des PatientsVu sur Un sujet de Voix des patients

Cette jeune femme souffre de plusieurs maladies chroniques depuis près de douze ans. Autant dire qu’elle sait à quoi ressemble le quotidien des personnes qui sont dans le même cas. Enthousiaste et motivée par l’idée de faire avancer les lignes pour optimiser le bien-être des patients, elle s’est engagée pour améliorer l’éducation thérpeutique du patient (ETP).
“Je me suis impliquée au sein de l’association François Aupetit, tout d’abord en tant que bénévole, puis en tant que salariée” raconte-t-elle. Elle s’est intéressée particulièrement à l’éducation thérapeutique en se formant et en coordonnant des programmes, et par la suite, elle a fondé la société e-PEx, un organisme de formation en ETP.

“L’objectif des programmes en éducation thérapeutique, qui se déroulent sous forme d’entretien individuel ou d’atelier collectif : aider les patients à mieux vivre avec leur maladie au quotidien. Ainsi, on les accompagne pour apprendre à mieux gérer leur fatigue ou à expliquer leur maladie à leur conjoint par exemple” témoigne Christelle Durance.

Elle explique que ces programmes sont animés le plus souvent uniquement par des soignants (médecins, infirmiers, …) qui ont suivi une formation validante en éducation thérapeutique. Mais elle précise qu’il est important, voire indispensable, d’intégrer des patients-experts, ce que la loi incite de plus en plus à faire.

Et de conclure : “Qui mieux que les patients-experts connaît le quotidien des malades? Ce qui fonctionne vraiment bien, c’est de les faire intervenir aux côtés des soignants, dans le cadre de binômes. Ce n’est qu’ensemble que l’on peut créer un système efficace”
C’est pourquoi les formations en ETP qu’elle propose au sein d’e-PEx, s’adressent aussi bien à des soignants qu’à des patients-experts. Ainsi les uns comme les autres peuvent intervenir dans ces programmes et cette complémentarité leur permet d’être au plus proche des besoins et attentes des maladies chroniques.

Elle confirme qu’à l’heure actuelle, les répercussions de la maladie sur le quotidien des patients sont insuffisamment prises en compte et que le développement d’une education thérapeutique co-construite soignants/patients-experts permettrait de répondre à ce besoin très souvent exprimé par les malades.

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See on www.voixdespatients.fr

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