Santé et numérique : les patients au cœur d’une révolution de leur comportement | Le Cercle Les Echos

See on Scoop.itPatient 2.0 et empowerment

Le Centre Hospitalier du Kirchberg (CHK) est le plus grand hôpital privé du Luxembourg. Il y a quelques mois, cet établissement a pris la décision d’aller à la rencontre de ses clients en investissant dans un site web dédié à la santé. La démarche serait banale s’il s’agissait seulement d’une communication commerciale destinée à valoriser les savoir-faire du dit-hôpital. Au contraire, le CHK a choisi de demeurer discret, son objectif étant de sensibiliser, préparer, former ses clients actuels et futurs aux nouveautés médicales, aux évolutions de leur prise en charge et au rôle actif qu’ils peuvent jouer. Le slogan retenu résume d’ailleurs la vision déployée à cette occasion : « Mieux informé, mieux soigné ». Et pour garantir la qualité des informations proposées, des médecins valident et signent chaque article ou document publié. Dans un autre genre, l’initiative de l’association Seintinelles en France est elle aussi à signaler, sa plateforme collaborative sur internet permettant de mettre directement en relation chercheurs et malades.

Des orientations novatrices à laquelle ont fait ou vont faire écho, d’une part l’émission de France Inter Le téléphone sonne du 19/02/2014 sur le thème « Comment rendre le patient moins passif ? », d’autre part les 5èmes Assises des Technologies Numériques de Santé Numérique qui se tiennent le 12 mars prochain autour de la problématique « Numérique en santé : quelle place pour l’humain ? ».

Cet intérêt autour du pouvoir et du rôle de la personne face à sa santé est l’occasion de mettre en valeur plusieurs tendances lourdes liées aux évolutions provoquées par l’usage du numérique dans le monde de la santé et qui fait émerger un nouveau concept : la santé participative.

Première tendance : l’encouragement à la responsabilisation de chacun face à son état de santé par la diffusion d’informations de qualité et par la personnalisation de la médecine. On touche là à la notion de prévention, si chère aux pouvoirs publics et si difficile à mettre en œuvre au quotidien. On ne pourra plus dire « Je ne savais pas ! » dans un certain nombre de cas. Même si tout savoir n’est pas non plus une sinécure dans le domaine de la santé, les hypocondriaques peuvent vous le dire. Il y a une voie médiane à inventer, entre la surcharge de connaissances (et l’anxiété qui l’accompagne) et l’insouciance totale autorisant tous les comportements. Il en va là à la fois du respect de la liberté individuelle comme de celui des contraintes du système de soins. L’auto-mesure permise par les applications mobiles et par les objets connectés (comme la brosse à dent présentée récemment, capable de livrer un diagnostic sur la qualité du brossage et les zones à risque) peut néanmoins favoriser la prise de conscience quotidienne et aider à faire progresser chacun.

Deuxième tendance : la  dédramatisation des actes médicaux et des traitements par une plus grande clarté et fiabilité de l’information. La peur de se soigner existe. En témoigne la croissance de la phobie actuelle des vaccins. Le soupçon du citoyen s’étend maintenant à tous les effets secondaires potentiels liés à une intervention médicale comme à un médicament. De la confiance aveugle, on est passée en quelques années à la défiance de plus en plus systématique. Les médecins vivent même maintenant dans la peur d’une plainte judiciaire, ce qui a des répercussions sur leur prime d’assurance. S’il n’existe pas de réponse à toutes les questions, la mise à disposition d’une information à la fois rigoureuse et accessible à tous via le web devient un enjeu véritable pour chacune des parties prenantes. Une information qui doit toujours rappeler ce  cequi appartient au médecin et ce qui appartient au patient. Tout en donnant la part belle aux témoignages crédibles et sans rien cacher des risques possibles (tout en leur donnant une importance juste). La bonne gestion (via l’information et sa mise à disposition pertinente) de cet équilibre, entre attentes de réponses des patients et respect du rôle des médecins, suppose un savoir-faire encore largement à mettre au point et à diffuser.

Troisième tendance : la promotion et la mise en œuvre d’une coopération entre soignants et soignés, où chacun éduque l’autre pour parvenir à une égalité de statut et d’information. Cassant ainsi la relation asymétrique de savoir et de pouvoir entre médecins et patients.
On dit souvent que si le médecin soigne, le patient guérit. Dans les faits, le médecin ne peut pas grand-chose sans la participation active de son patient : observance du traitement et volonté de guérir bien sûr, mais aussi de plus en plus transfert de son expérience de malade au profit du professionnel de santé. Mais cette coopération n’est bien souvent que théorique ou restreinte à quelques patients et soignants particulièrement dynamiques. La toute-puissance du médecin dans l’esprit de beaucoup empêche de discerner le rôle que chaque patient joue à propos de santé.

Par la communication régulière de données personnalisées issues du patient (via des applications portables) et d’informations ciblées émises par le soignant, patients et médecins ont le pouvoir de co-construire une relation harmonieuse favorisant la prévention dans la durée, via des conseils et un suivi adaptés. Une relation dans laquelle chacune des deux parties, et en particulier le patient, est force de propositions, où l’accompagnement remplace le pur acte médical. Cela suppose bien sûr un support web concentrant de manière ergonomique le dossier santé de chacun, incluant non seulement le médical pur mais aussi les conditions de vie du patient (habitat, habitudes, nutrition, …). Une manière de constamment anticiper et optimiser l’état de bien-être individuel.

Quatrième tendance : l’aide à la réussite du parcours de soins et de guérison des personnes malades. La guérison ne se limite pas à la prise d’un traitement ou au suivi d’un parcours de soins. Les dimensions mentales, psychologiques, émotionnelles, physiologiques sont à prendre en compte. Sans oublier les soins dits « alternatifs » et, là aussi, les conditions de vie. Tout ceci milite en faveur d’une médecine intégrative (http://fr.wikipedia.org/wiki/Médecine_intégrative), déjà largement à l’œuvre en Amérique du Nord. Or, la maîtrise simultanée de tous ces aspects est complexe, d’autant plus compte tenu de la fatigue et du stress des personnes malades et de leur entourage.

Là encore, le numérique peut faciliter le sur-mesure afin de proposer un plan d’action en ligne, simple et efficace, adapté à chaque cas, autorisant un suivi automatique et les rappels nécessaires. Notamment en cas de maladie chronique où les malades sont avant tout à distance car à leur domicile et ont besoin d’un ensemble de soins différenciés (douleur, nutrition, psychologie, etc…). Cela suppose une mise au point maladie par maladie, mais l’ensemble des données existent. Cela pourrait changer le regard de chaque malade sur sa responsabilité et sur son pouvoir. A condition que le numérique ne remplace pas en totalité l’intervention humaine.

De cette façon, et grâce à l’innovation des usages du numérique, la santé entrera dans l’économie de l’intelligence collective, telle que défendue par le think tank de l’Institut de l’Iconomie.  Ces quatre tendances sont bien sûr en train d’émerger lentement. Leur impact réel et durable sera fonction des résistances aux croyances et habitudes, d’une part du corps médical, d’autre part des patients eux-mêmes. Mais nous croyons que cet impact pourra bénéficier de la combinaison des limites actuelles des pratiques médicales, de celles du système de remboursement des soins et des aspirations des personnes à mieux maîtriser l’évolution de leur santé à moindre coût.

L’accès à une information de qualité, le développement d’une véritable culture santé, la gestion d’une relation intelligente et suivi entre  professionnels et patients, la possibilité d’accompagnement virtuel au quotidien, devraient en effet ouvrir de nouveaux champs riches de potentialités pour tous, dans une forme d’interdépendance agile et ingénieuse.

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